COORDINAMENTO FAMIGLIE DISABILI : PERCHE' ISCRIVERSI ?

COS'E' IL COORDINAMENTO FAMIGLIE DISABILI E PERCHE' E’ DIVENTATO NECESSARIO ISCRIVERSI

 

Il Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi è nato venti anni fa, nel 1994, sotto forma di movimento, quando un piccolo gruppo di genitori di bambini con disabilità, molto determinati, cominciò ad incontrarsi periodicamente per scambiarsi esperienze e percorsi alternativi con lo scopo di offrire ai propri figli la speranza di una vita dignitosa al massimo delle loro possibilità.

Sono trascorsi molti anni da allora e quel movimento che nacque spontaneamente col nome di Club della Letizia (per gli amanti dell'archeologia il vecchio sito web, il primo in Italia nato per mettere in contatto le famiglie, è ancora online: www.club .it/letizia) si è evoluto fino a trasformarsi nel Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi, Associazione di Volontariato registrata nel 1997.

Di quell'ufficializzazione non sentivamo minimamente la necessità e infatti non cambiò una virgola del nostro impegno ne' dei nostri obiettivi dopo la registrazione "ufficiale" del Coordinamento che, però, si rese necessaria perchè altrimenti tutte le porte istituzionali sarebbero rimaste, irrimediabilmente, chiuse.

Non è cambiato molto da allora, le logiche sono rimaste esattamente le stesse: non ha importanza che il Coordinamento sia l'unica Associazione in Italia a non gestire nemmeno un centesimo; non ha importanza che il Coordinamento non richieda nemmeno la quota di iscrizione; non ha importanza che il Coordinamento non spenda soldi pubblici ne’ chieda finanziamenti di sorta e non sottragga nulla al bisogno reale; non ha importanza che tutte le attività del Coordinamento siano realizzate solamente attraverso il lavoro volontario (quello VERO, per favore non chiamate "volontariato" quello dei rimborsi spese e dei gettoni di presenza perchè è offensivo nei confronti dei volontari veri!); non ha importanza che il Coordinamento abbia colmato il vuoto relativo alla tutela delle famiglie disabili e, attraverso queste, anche a quelle rivolta alle persone con disabilità cognitiva e quindi non in grado di autodeterminarsi; non ha importanza che il Coordinamento abbia raccolto e cementato energie, altrimenti disperse, su obiettivi condivisi senza connivenze politiche di sorta; non importa che il Coordinamento sia in contatto costante e fornisca informazione a migliaia di famiglie italiane altrimenti abbandonate a loro stesse; non ha importanza che il Coordinamento abbia raccolto oltre 265.000 firme a sostegno di una Legge per il prepensionamento di chi assiste disabili gravi in famiglia.

Non importa nulla: o hai un padrino politico che elimina tutti gli ostacoli o procedi alla legittimazione burocratica per conquistare una certificazione di “rappresentatività”. Noi abbiamo optato per la seconda, quella più complessa ma anche l’unica “pulita”, come noi, e lo diciamo con orgoglio.

Finora non abbiamo mai sentito la necessità di premere sul tesseramento, di chiedere ad alcuno di iscriversi al Coordinamento. Abbiamo sempre messo a disposizione il nostro impegno e il poco tempo a disposizione (voi sapete bene di che parlo) per tutti, iscritti e non. Ma ora è necessario. Sono quasi due anni che chiediamo, infatti, di partecipare ai tavoli tecnici volti alla tutela delle persone con disabilità E DELLE LORO FAMIGLIE!.

Se fossimo stati presenti, per esempio, lo scempio rappresentato dal “Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilità” molto probabilmente non avrebbe avuto luogo. Scempio rappresentato soprattutto dalla totale assenza di indicazioni relative alla disabilità cognitiva e a tutte quelle condizioni invalidanti che minano l’autodeterminazione, e che in questo documento restano scandalosamente fuori da tutto! Il Programma di Azione Biennale è stato messo a punto dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali di concerto con l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità (e ora adottato formalmente con il Decreto del Presidente della Repubblica 4 ottobre 2013 e pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale del 28 dicembre scorso) al quale non ci è dato di presenziare nonostante le ripetute richieste ufficiali.Vogliono rappresentatività! Bene, noi gliela daremo e andremo a scardinare i giochi di potere da dentro perché nel momento in cui potremo vantare migliaia e migliaia di iscritti non potranno più dirci di no!Ecco perchè oggi vi chiedo di iscrivervi al Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi, di farlo voi e di chiederlo ai vostri familiari, parenti, amici, associazioni che condividano i nostri stessi, sacrosanti obiettivi, perché i nostri diritti di caregiver e dei nostri cari non vengano mai più calpestati e trovino, finalmente, qualcuno che li persegua veramente. E aiutatemi a diffondere questo messaggio, dobbiamo arrivare ovunque, come un virus benefico.

E quanto otterremo sarà il successo di tutti noi, nessuno escluso!Vi ricordo che l’iscrizione è gratuita e che lo sarà per sempre.Non potevo trovare modo migliore per onorare la mia recente conferma a Presidente Nazionale del Coordinamento e spero di meritare sempre la vostra fiducia.

Una cosa è certa: NON MOLLEREMO MAI!

Vi abbraccio tutti, tutti, tutti

M.Simona Maria Simona Bellini Palombini.

Modulo per l'iscrizione https://docs.google.com/forms/d/1vjCQsIdAtRDdsskRopBFISbOptb547p4_0RqMesr7U8/viewform